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　　我國(guó)到底有多少自閉癥兒童，他們中有多少參加了相關(guān)治療，相應(yīng)的家庭負(fù)擔(dān)又是多少？

　　這個(gè)問(wèn)題，目前并無(wú)相應(yīng)答案，因?yàn)殛P(guān)于自閉癥兒童的全國(guó)范圍流行病學(xué)調(diào)查仍處于空白階段。湖北省婦幼保健院曾進(jìn)行了3年研究，顯示該省3歲以下兒童自閉癥發(fā)病率為0.58%。據(jù)此推算，2014年該省3歲以下兒童自閉癥患者約有1.1萬(wàn)多人。

　　相比數(shù)年前，公眾對(duì)自閉癥患者的接納程度和有關(guān)部門(mén)的救助措施都已經(jīng)有了一定的進(jìn)步，但是，進(jìn)步的速度仍然趕不上自閉癥患兒父母的老去速度。更為關(guān)鍵的是，自閉癥作為一種疾病，當(dāng)下既無(wú)根治、也無(wú)預(yù)防的方法，這就意味著，在相當(dāng)長(zhǎng)一段時(shí)期內(nèi)，不斷出生的自閉癥患者都將是這個(gè)社會(huì)不可回避的一分子。

　　一方面，有關(guān)部門(mén)應(yīng)當(dāng)加大對(duì)自閉癥的研究和診療力度，另一方面，對(duì)于自閉癥患者及其家庭的救助措施，不能停留在傳統(tǒng)的“給錢(qián)給物”，要構(gòu)建保障自閉癥人群能在社會(huì)中，長(zhǎng)期學(xué)習(xí)、生活、工作的相應(yīng)機(jī)制。

　　李巖癱坐在船的甲板上痛哭，周?chē)丝筒唤獾乜粗е⒆拥乃](méi)人知道，就在一分鐘前，她想和患有自閉癥的兒子一起跳海，因?yàn)樵賵?jiān)強(qiáng)的自己，都無(wú)法獨(dú)自負(fù)擔(dān)孩子的成長(zhǎng)所需。當(dāng)她把兒子舉起來(lái)時(shí)，卻發(fā)現(xiàn)孩子的手死死地攥住船舷欄桿。李巖明白了，自己給了兒子生命，但無(wú)權(quán)剝奪他的生命。

　　李巖的遭遇并不是個(gè)案，對(duì)于很多自閉癥患兒的父母來(lái)說(shuō)，他們想盡了一切辦法，卻難以找到出路。在自閉癥患兒家長(zhǎng)圈里，這樣一個(gè)問(wèn)題被討論了很多次：有一天家長(zhǎng)不在了，孩子怎么活下去？

　　只有我一個(gè)人在戰(zhàn)斗

　　和所有自閉癥孩子的父母一樣，確診的時(shí)刻，天塌了。28歲就脫穎而出當(dāng)上副科的李巖，在面對(duì)專(zhuān)家“你訓(xùn)練孩子要比聾啞人難度高一萬(wàn)倍”的定論時(shí)并未屈服，她堅(jiān)信兒子會(huì)和正常孩子一樣。但是，生活逼著她投降了。

　　當(dāng)聽(tīng)說(shuō)有一種藥讓注意力集中時(shí)，李巖就花了兩萬(wàn)元買(mǎi)給兒子。在一家機(jī)構(gòu)做訓(xùn)練，每年花費(fèi)相當(dāng)于全家年收入?！板X(qián)不夠就去外面兼職，每天來(lái)回四個(gè)小時(shí)的公交車(chē)程。最多時(shí)做了三份工作，晚上吃完飯就累得睡著了。”

　　經(jīng)濟(jì)上的賬還能算出來(lái)，但情感上的投入已經(jīng)說(shuō)不清了。好不容易熬過(guò)了“送哪里都沒(méi)人要”的幼兒園階段，上小學(xué)，兒子坐在教室里又哭又叫，老師沒(méi)法上課。無(wú)奈之下，李巖只好站在教室窗外，讓兒子一回頭就能看到自己?！坝刑煜掠?，我凍得不行了，就悄悄去避雨，他一看不到我就喊，老師沒(méi)法講課，我就趕緊回去?！币荒旰螅⒆勇m應(yīng)學(xué)校生活，這也得益于老師的配合和寬容。

　　不僅是在學(xué)校下功夫，在孩子的朋友圈里，李巖也是做足功課。為幫兒子交朋友，她在沒(méi)有課的周三下午提前打電話(huà)，把班里孩子都請(qǐng)家來(lái)。來(lái)家里作客的孩子作業(yè)不會(huì)，李巖輔導(dǎo)，餓了她給做飯，作業(yè)寫(xiě)完后組織孩子們一起聊天做游戲。但只有李巖和小朋友聊天，兒子只是在旁邊靜靜看著，無(wú)動(dòng)于衷。

　　兩年前李巖患上了乳腺癌，她兼職賣(mài)保險(xiǎn)，有時(shí)和別人簽合同也得帶著孩子。李巖和客戶(hù)談，兒子就在旁邊走來(lái)走去，隨時(shí)隨地發(fā)脾氣，李巖要安撫兒子，要和客戶(hù)解釋……“無(wú)論生病還是工作我都有這個(gè)負(fù)擔(dān)，只有我一個(gè)人在戰(zhàn)斗。”

　　和李巖一樣，有不少家長(zhǎng)放棄了原本的工作、生活，把自己的一切都用來(lái)陪伴孩子。一位總和李巖在一起的媽媽?zhuān)瑸榘押⒆又魏镁罐o職當(dāng)特教老師。多年來(lái)，她在治療方面有了不少進(jìn)步，但離期望的目標(biāo)還很遠(yuǎn)。

　　一起扛起未來(lái)

　　每周六，李巖和這位投身自閉癥教育的媽媽都會(huì)見(jiàn)面，他們相識(shí)在一個(gè)由志愿者組織的服務(wù)團(tuán)隊(duì)中。每周六，將近40名自閉癥患者都會(huì)在家長(zhǎng)帶領(lǐng)下來(lái)到哈爾濱會(huì)展中心的空地上玩旱地冰球。這些患者中年齡最大的32歲，最小的13歲，雖然年齡差距大，但他們對(duì)每周六的活動(dòng)卻是同樣期待。

　　李巖的兒子平時(shí)7點(diǎn)多才會(huì)起床，但周六這天，他6點(diǎn)多聽(tīng)見(jiàn)媽媽做飯就起床。教旱地冰球的是一位在職體育老師，姓羅。記者看到，早早來(lái)到場(chǎng)地的孩子們甚至?xí)鲃?dòng)找熟悉的玩伴，或是手拉手在場(chǎng)地周?chē)?，你追我趕跑來(lái)跑去，盡管他們之間并無(wú)太多言語(yǔ)交流，但都在笑著鬧著，有的孩子還會(huì)在志愿者鼓勵(lì)下唱《蟲(chóng)兒飛》。

　　“剛開(kāi)始很累，他們不會(huì)正常站隊(duì)形，需要一個(gè)個(gè)去規(guī)范，后來(lái)和他們之間有了友情和尊重，每次結(jié)束活動(dòng)前都90度鞠躬，跟他們說(shuō)再見(jiàn)?！笨吹綄W(xué)員們對(duì)活動(dòng)的喜愛(ài)，羅教練也十分認(rèn)真負(fù)責(zé)。

　　和羅教練一起上課的是一支志愿者隊(duì)伍。志愿者工作主要是跟著孩子跑，陪他們玩，有的孩子著急了或是興奮了會(huì)打自己、躺在地上，這時(shí)志愿者會(huì)拉著他的胳膊、輕拍給予安慰。志愿者中有咖啡店老板、銷(xiāo)售人員、在讀大學(xué)生……他們聚集在“星星志愿者”微信群里，一共有38人。本碩都在學(xué)校青年志愿者協(xié)會(huì)的哈爾濱工業(yè)大學(xué)博士生馬康健，希望能有更多人了解這一群體，為此他聯(lián)系了幾所高校的朋友，希望能吸引學(xué)生們關(guān)注。

　　“讓家長(zhǎng)們感到有人關(guān)心他們、讓孩子們感到自己沒(méi)什么不一樣?！瘪R康健說(shuō)，“他們?yōu)槲覀冋宫F(xiàn)了另一種人的狀態(tài)，與其說(shuō)是幫他們，不如說(shuō)我們?cè)诨ハ嗔私?，他們的積極參與和自助，讓我覺(jué)得做下去是有意義的?！?/font>